南昌這位“80后”爸爸發(fā)起成立病友關愛中心

　　“小布丁，你的身體里住了一個小怪獸，所以才要經(jīng)常去看醫(yī)生叔叔！”“爸爸，我有點兒害怕！”“如果爸爸一直陪著你，你會不會不怕呢？”“有爸爸在，我就不怕了！”

　　小布丁是南昌一名9歲的罕見病患兒，3年前被確診為McCune-Albright綜合征(以下簡稱MAS)，父親薛文帶著她四處求醫(yī)，在“無藥可治”的困境中開始自學罕見病相關醫(yī)學常識，并發(fā)起成立全國病友關愛中心，目前已有千余名患者家屬加入。

　　病魔無情，人間有愛，由薛文發(fā)起的“骨力關愛中心”給患者帶去了鼓勵和溫暖，本報聯(lián)合阿里公益天天正能量為他頒發(fā)天天正能量特別獎榮譽證書，并發(fā)放正能量獎金1萬元。

薛文帶著小布丁逛街(資料圖)。

　　●“寶貝，你的身體里住了一個怪獸！”

　　11月29日清晨，結束了一個通宵的工作后，薛文從九江搭乘火車回家。他是中國鐵路南昌局集團有限公司九江車務段的一名吊車工，9歲的大女兒小布丁正在上小學，回家后他第一時間將孩子送到學校，然后才休息。

　　“小布丁是一名罕見病患兒，她的成長之路注定有些不同。”薛文告訴記者,小布丁患有MAS。這種病以骨骼損害、性早熟為臨床癥狀，孩子日后極易發(fā)生病理性骨折，成年后患乳腺癌的風險也較高……

　　薛文說，起初，他帶著孩子四處求醫(yī)。醫(yī)生告知，目前并沒有針對這一疾病的有效藥物，能做的就是采取干預手段，比如使用防骨質(zhì)疏松的雙膦酸鹽輸液治療，服用一款治療乳腺癌的藥物來抑制身體的雌激素分泌。

　　3年來，小布丁沒有斷過干預治療。

　　“確診了MAS后，她的舞蹈課就停了，在學校也無法上體育課，每個月都要去醫(yī)院復查開藥……她還處于懵懂的童年時期，我們不忍心告訴她的病目前還無法治療。我們只是跟孩子說，你的身體里住了一個怪獸，要打敗怪獸，就要與別的小朋友不一樣�！毖ξ恼f。

　　“孩子會漸漸懂事，也許會對要一輩子打怪獸這件事感到疲憊，但現(xiàn)在我們會盡量讓她樂觀積極去面對一切！”薛文表示。

　　●“病友抱團取暖，讓治療少走彎路！”

　　為了更好地陪伴女兒，薛文開始在各大醫(yī)療文獻網(wǎng)站學習國內(nèi)外學者對MAS的醫(yī)療學術論文�！拔蚁氪蟾乓�了解它，才能進一步戰(zhàn)勝它吧！”

　　一次偶然的機會，在小布丁主治醫(yī)生的推薦下，薛文加入了一個病友的QQ群，結識了全國各地的患兒家屬。在群里，薛文將自己在國內(nèi)外醫(yī)學文獻中了解到的關于MAS治療的最新進展及研發(fā)進程，分享給廣大病友。

　　大家聚集在網(wǎng)絡上，不是同病相憐，而是抱團取暖。

　　在薛文的發(fā)起下，以QQ群的病友為基礎成立了骨力關愛中心。骨力，是“鼓勵”的諧音，希望大家可以共燃溫暖之光，照亮前行的方向。

　　這兩年，骨力關愛中心不僅是一個病友組織，國內(nèi)不少兒童罕見病專家也受邀加入這一公益組織，加入中心的人數(shù)超過了1000人。

　　有愛無“罕”，“骨力”前行。一場場學術研討會，在病友家屬及醫(yī)療專家的參與下，發(fā)揮了積極的作用，也讓更多患者看到了希望。

　　“我們中心的成員，都有個強烈的愿望，希望醫(yī)療水平不斷提升，進而攻克這一類罕見病，讓和小布丁一樣的罕見病患兒可以在成年后更好地生活。”薛文說，自己一定不會放棄希望，哪怕目前還沒有看到太多的曙光，但自己一定會帶著孩子堅定地走下去。

　　用一份特別獎表達敬意并予以助力

　　阿里公益天天正能量項目聯(lián)合江南都市報，用一份特別獎向薛文表達敬意并予以助力。

　　天天正能量是阿里巴巴公益聯(lián)合江南都市報在內(nèi)的全國400多家主流媒體共同打造的知名公益項目，每天關注、鼓勵、傳播平凡人的“真善美”，截至目前，已累計獎勵1.2萬余人，投入公益金超1億元。

　　“他是父親，是戰(zhàn)士，也是‘因為經(jīng)歷所以慈悲’的公益人。從抱團取暖的MAS患者家屬，到建立社會支持系統(tǒng)的全國病友關愛中心發(fā)起人，他為與病魔抗爭的戰(zhàn)友們撐傘，也為無數(shù)個和自己一樣的家庭，尋找著前行的路。這份始終奔跑著抗爭的精神，這份為眾人撐傘的大愛，讓我們深深感動、欽佩�！碧焯煺�能量項目給薛文的頒獎詞，鼓勵著他繼續(xù)前行。

　　天天正能量的工作人員說，有愛無“罕”，“骨力”前行，希望更多人加入進來，讓“罕見”被“看見”，更多的關注，必將帶來希望的光。

　　文／圖 江南都市報全媒體記者章娜